La professeure Annemieke Aartsma-Rus est professeur de génétique translationnelle au département de génétique humaine du centre médical universitaire de Leiden. Elle a joué un rôle important dans le développement du saut d’exon à médiation antisens pour la dystrophie musculaire de Duchenne au cours de sa thèse de doctorat (2000-2004) au Centre médical universitaire de Leiden (Pays-Bas). En décembre 2007, elle est devenue leader du « DMD exon skip group ».

Epileptologue et neurologue pour enfants, Stéphane Auvin est Directeur du département de neurologie pédiatrique à l’Hôpital Universitaire Robert Debré et dirige également le programme d’épilepsie qui participe au développement de médicaments antiépileptiques et aux essais cliniques.

Ses activités cliniques et de recherche sont axées sur l’épilepsie pédiatrique et ses traitements. Son équipe de recherche travaille sur l’inflammation-épilepsie, sur le régime cétogène et les médicaments antiépileptiques dans le cerveau en développement.
Président de la commission pédiatrique la LICE (Ligue Internationale Contre l’Épilepsie), Stéphane AUVIN intervient également en tant que rédacteur associé pour l’épilepsie.

Après une première partie de carrière en tant que Masseur-Kinesitherapeute DE, Osteopathe DO, elle est contrainte de se réorienter à la suite d’un accident de voiture.
Diplômée du programme Grande Ecole EDHEC Business School puis du Global MBA EDHEC, elle construit sa seconde partie de carrière dans le monde pharmaceutique.

Leader commercial avec plus de 15 ans d’expérience dans le domaine pharmaceutique, Laurence Bonnel intervient sur un large éventail d’aires thérapeutiques (Oncologie, Neurologie, Immunologie, Endocrinologie, CV…) du pré-lancement aux étapes de maturité du cycle de vie du produit.

Ancien interne des hôpitaux de Paris, chef de clinique assistant puis professeur à l’Université Paris 5, il a crée et dirigé l’Unité clinique d’Immunologie et d’Hématologie pédiatriques et une Unité de recherche de l’INSERM, de 1972 à 1995, destinées à la recherche et aux traitements des déficits héréditaires de l’immunité.

Il a été parmi les premiers à réaliser des greffes de moelle osseuse destinées à corriger les anomalies sévères du système immunitaire et a initié les premières démarches de thérapies géniques dans ces maladies.

Gaëtan Lesca est PU-PH en génétique médicale au CHU de Lyon, spécialisé en neurogénétique.
Il a contribué à l’identification de plusieurs gènes responsables d’épilepsies monogéniques ainsi qu’à la description des corrélations génotype phénotype.
Dans le cadre diagnostique, il participe au transfert des connaissances issues de la recherche pour développer des tests génétiques à disposition des épileptologies et neuropédiatres.

Il a contribué à la constitution du réseau EPIGENE et à la définition du panel de gènes pour les épilepsies monogéniques (PAGEM).
Il est biologiste référent pour la préindication « épilepsies pharmacorésistantes à début précoce » pour le séquençage du génome complet dans le cadre du plan France Médecine Génomique 2025.

Professeure en Neurologie Pédiatrique à l’Université Paris Descartes, docteure en Neurosciences de l’Université Pierre et Marie Curie, Rima Nabbout est spécialiste de l’épilepsie de l’enfant.

Coordinatrice du centre français des épilepsies rares à l’Hôpital Necker Enfants Malades, elle est également membre fondateur du réseau européen de Référence des épilepsies rares et complexes (ERN EPICARE).

D’abord chercheur associé à l’Institut Pasteur, Frédéric Revah bénéficie de plus de 20 ans d’expérience dans l’industrie pharmaceutique et des biotechnologies, ainsi qu’en recherche académique.

Responsable du département Thérapie Génique du système nerveux et du département Neurochimie de Sanofi de 1992 à 1998, Frédéric Revah intègre ensuite la société biotech Cerep en tant que Directeur Scientifique et Directeur Général de sa filiale oncologie.

Par la suite, il rejoint Sepal Pharma, société d’innovation dans le domaine de l’oncologie, avant de rejoindre, en 2010, les équipes du Généthon.