LE BUREAU D’ACTION
Représenté par le Président du Fonds de dotation, le bureau d’action composé de parents d’enfants KCNT1 a pour mission de porter la parole de la communauté KCNT1, de participer à la création et à la complétude d’un registre national des patients, et d’accueillir et soutenir les familles de patients.
Henri-Charles THÉLU – Papa d’Isaure
Président de KCNT1 FRANCE UNE ETINCELLE POUR ISAURE
Responsable des actions du bureau, il représente officiellement le Fonds dans l’ensemble des échanges avec les partenaires du Fonds pour mener à bien les actions dans l’intérêt des familles.
Aurélien CHUNG – Papa de Néo
Responsable délégué
Coordonne les actions du bureau et participe aux cotés du Président aux échanges avec les partenaires du Fonds pour mener à bien les actions dans l’intérêt des familles.
Julie COCHARD CORDIER – Maman de Lucas
Référente famille
Centralise tous les contacts avec les autres parents KCNT1
Paola RENE – Maman de Léandro
Référente famille
Centralise tous les contacts avec les autres parents KCNT1
Yasmina HUBERT OUKKAL – Maman de Louison (†)
Référente soins
Accueille et organise les échanges avec l’ensemble des familles KCNT1
Laura GAUDIN ROUGNANT – Maman d’Emma
Référentes soins
Accueille et organise les échanges avec l’ensemble des familles KCNT1