Qui sommes-nous
Une étincelle pour Isaure est un fonds de dotation qui a été créé en avril 2021 ( déclaration au JO le 18/03/2021, N° de parution : 20210015 ) ayant pour objet de soutenir directement et indirectement les projets de recherches scientifiques et ses applications cliniques pour le traitement des syndromes de l’épilepsie liée au gène KCNT1. Cette pathologie touche plusieurs dizaines de patients en France et quelques milliers dans le monde.
En l’état actuel, la recherche médicale mobilise des équipes aussi bien françaises qu’internationales dont les travaux nécessitent des financements importants.
Le Fonds a pour objet d’intervenir tant dans le champ de la recherche fondamentale que de permettre l’accès aux soins de patients cibles atteint de la pathologie.
Dans le cadre de la réalisation de son objet, le Fonds :
– s’attache les avis d’un comité scientifique pour toutes les questions médicales;
– participe au financement de structures ou de personnes ou de projets d’intérêt général dans le domaine de la recherche scientifique notamment sur les pathologies relatives au gène KCNT1;
– participe au financement en France et/ou à l’étranger de la prise en charge des essais cliniques pour les enfants français atteints des syndromes de l’épilepsie liée au gène KCNT1.
Le conseil d’administration est composé de :
- Président : Frédéric de PARISOT (dirigeant de société)
- Vice-Président : Henri-Charles THÉLU (avocat)
- Trésorier : Nicolas MÉRIGOT (dirigeant de société)
- Secrétaire : Bertrand FAUVETTE (dirigeant de société)